ALD : Ce que la Sécu rembourse vraiment (et ce qui reste à payer) en 2026

Liste des 30 affections reconnues en ALD exonérante

La liste des ALD dites « exonérantes » est fixée par décret et codifiée à l’article D.160-4 du code de la sécurité sociale. Elle comportait initialement 30 pathologies — d’où son nom. L’hypertension artérielle sévère en a été retirée par le décret du 24 juin 2011, mais l’appellation « ALD 30 » est restée par habitude. Vérifiée sur les pages officielles d’ameli.fr et de service-public.gouv.fr (fiche F34068, mise à jour le 18 décembre 2025), la liste en vigueur début 2026 est la suivante :

• Accident vasculaire cérébral invalidant,
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques,
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques,
• Bilharziose compliquée,
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves,
• Maladies chroniques actives du foie (hépatites B ou C) et cirrhoses,
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH,
• Diabète de type 1 et diabète de type 2 (adulte ou enfant),
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires, dont myopathie ; épilepsie grave,
• Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères,
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves,
• Maladie coronaire : infarctus du myocarde,
• Insuffisance respiratoire chronique grave (dont asthme grave, BPCO évoluée),
• Maladie d’Alzheimer et autres démences,
• Maladie de Parkinson,
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé,
• Mucoviscidose,
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale),
• Paraplégie,
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique,
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive,
• Affections psychiatriques de longue durée (dépression récurrente, troubles bipolaires, schizophrénie),
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives,
• Sclérose en plaques,
• Scoliose idiopathique structurale évolutive,
• Spondylarthrite grave,
• Suites de transplantation d’organe,
• Tuberculose active et lèpre,
• Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Une subtilité mérite d’être signalée : toutes les ALD ne sont pas exonérantes. Une ALD non exonérante correspond à une maladie longue qui ne justifie pas de traitement particulièrement coûteux. Les soins restent alors remboursés aux taux habituels (70 % pour une consultation de généraliste, par exemple), mais le patient conserve deux avantages : un arrêt de travail de plus de six mois si nécessaire, et la prise en charge des transports médicaux justifiés.

ALD 31 et ALD 32 : quand votre maladie n’est pas sur la liste

Le décret fondateur de l’ALD 30 ne couvre pas toutes les pathologies chroniques graves. Deux catégories complémentaires existent pour les situations qui tombent hors liste.

ALD 31 — Affections « hors liste »

L’ALD 31 concerne les maladies graves évoluant sur une durée prévisible supérieure à six mois, dont le traitement est particulièrement coûteux. Le médecin traitant doit justifier :

• un traitement médicamenteux ou un appareillage obligatoire ;
• et la présence d’au moins deux des quatre critères suivants : hospitalisation à venir, actes techniques médicaux répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents et réguliers.

Des pathologies comme l’endométriose sévère, la maladie de Paget osseuse ou les ulcères chroniques à fort retentissement fonctionnel relèvent typiquement de l’ALD 31. La durée de reconnaissance est en principe de trois ans, renouvelable, avec une limite de dix ans sauf cas particulier.

ALD 32 — Polypathologies

L’ALD 32 s’adresse aux personnes atteintes de plusieurs affections caractérisées dont le cumul crée un état invalidant et nécessite des soins continus supérieurs à six mois, particulièrement coûteux. Une personne âgée de 90 ans souffrant à la fois de polyarthrose avec troubles de la marche, d’incontinence urinaire et de tremblements essentiels invalidants entre typiquement dans cette catégorie, même si aucune de ces pathologies ne suffirait à elle seule.

Comment obtenir une ALD : la demande pas à pas

La procédure est entièrement portée par le médecin traitant. Le patient n’a pas de dossier à constituer lui-même.

1. Consultation du médecin traitant. C’est lui qui coordonne la demande, y compris si la pathologie est suivie par un spécialiste. Un patient peut d’ailleurs désigner comme médecin traitant un spécialiste (un diabétologue, un oncologue) s’il est celui qui le voit le plus régulièrement au titre de l’ALD.
2. Rédaction du protocole de soins. Le médecin détaille les soins et traitements envisagés, ainsi que leur durée. Ce document sert ensuite de base à l’ordonnance bizone.
3. Envoi au service médical de l’Assurance Maladie. La transmission est dématérialisée dans la plupart des cas (logiciel médical, ou plus récemment déclaration dans l’espace numérique de santé depuis la loi du 27 décembre 2023 sur l’accès aux soins).
4. Décision. Le médecin-conseil de la CPAM accorde ou refuse l’ALD, en se fondant sur des critères médicaux publiés par la Haute Autorité de Santé. En cas de refus, un recours amiable puis contentieux reste ouvert.
5. Effet rétroactif possible. Si des soins en rapport ont été prescrits entre la demande et l’accord, ils sont exonérés rétroactivement du ticket modérateur.

Dans les faits, le délai moyen est de quelques semaines. Un patient confronté à un diagnostic lourd bénéficie souvent du tiers payant intégral dès la première consultation post-diagnostic, sans attendre la notification formelle.

Les avantages de l’ALD au quotidien : arrêt maladie, transports, tiers payant

Au-delà de la prise en charge à 100 % du tarif Sécu, l’ALD ouvre plusieurs droits qui améliorent significativement le quotidien des patients.

Arrêt maladie prolongé jusqu’à 3 ans

En droit commun, un arrêt maladie ne peut pas dépasser six mois indemnisés. Avec une ALD, le versement d’indemnités journalières peut être prolongé jusqu’à trois ans, sous contrôle du médecin-conseil. C’est la principale passerelle vers la pension d’invalidité lorsque la reprise s’avère impossible — nous y revenons plus loin.

Prise en charge des transports

Les déplacements liés aux soins de l’ALD (examens, hospitalisations, séances de chimiothérapie ou de dialyse…) peuvent être remboursés à 100 % sur prescription médicale, dès lors que le patient présente une des incapacités listées par la CNAM : position allongée obligatoire, besoin d’oxygène ou d’une surveillance continue, par exemple.

Tiers payant intégral sur les soins en rapport

Pas d’avance de frais chez le médecin traitant, le spécialiste référent, le laboratoire d’analyses ou le pharmacien pour les produits figurant sur l’ordonnance bizone — zone haute. Le gain de trésorerie est particulièrement net pour les patients en traitements lourds (chimiothérapies orales, biothérapies, anti-TNF).

L’infirmier référent en ALD (depuis 2023)

Depuis la loi du 27 décembre 2023, un patient en ALD 30 peut déclarer à sa caisse primaire le nom d’un infirmier référent. Ce dernier joue un rôle de prévention, de suivi et de recours, en coordination avec le médecin traitant et le pharmacien correspondant. Utile en pratique pour les patients âgés ou isolés dont les soins quotidiens sont lourds.

Les frais qui restent à payer, même en ALD

C’est la zone d’ombre que la plupart des articles sur l’ALD traitent trop vite. Une personne reconnue en ALD, même avec une mutuelle correcte, peut facilement débourser plusieurs centaines d’euros par an pour ses soins. Voici le détail, à jour au 1^er avril 2026.

La participation forfaitaire de 2 €

Depuis le 15 mai 2024, cette participation s’élève à 2 € par consultation, acte médical, examen radiologique ou analyse biologique. Elle est prélevée automatiquement sur les remboursements. Un plafond journalier de 8 € par professionnel et un plafond annuel de 50 € (soit 25 participations maximum) s’appliquent depuis le 1^er janvier 2025. L’ALD ne dispense pas de cette participation.

À noter : le projet du gouvernement visant à doubler cette participation à 4 € via le PLFSS 2026 a été abandonné début décembre 2025 après un arbitrage politique. Le montant reste donc 2 € en 2026, sauf nouvelle mesure législative.

Les franchises médicales

Elles s’appliquent aux postes que la participation forfaitaire ne couvre pas. Depuis le 31 mars 2024, leurs montants ont été doublés par décret :

• 1 € par boîte de médicament (contre 0,50 € avant mars 2024) ;
• 1 € par acte paramédical (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste…) ;
• 4 € par transport sanitaire.

Un plafond annuel global de 50 € et des plafonds journaliers (4 € par jour pour les actes paramédicaux, 8 € par jour pour les transports) limitent la casse. Mais pour un patient en polychimiothérapie orale qui enchaîne les boîtes, le plafond annuel est atteint en quelques semaines. À noter : le projet de doublement à 2 € par boîte prévu par le PLFSS 2026 a lui aussi été abandonné en décembre 2025, et les montants de 2024 restent en vigueur en 2026.

Le forfait journalier hospitalier

Revalorisé par l’arrêté du 27 février 2026, ce forfait facturé au patient pour chaque jour d’hospitalisation (y compris le jour de sortie) est passé de 20 € à 23 € par jour depuis le 1^er mars 2026. En psychiatrie, il est passé de 15 € à 17 €. L’ALD ne l’exonère pas. Seules quelques situations spécifiques l’éliminent : femmes enceintes hospitalisées pendant les quatre derniers mois de grossesse, nouveau-nés hospitalisés dans les 30 jours suivant la naissance, accidentés du travail, bénéficiaires de la Complémentaire santé solidaire.

Le forfait patient urgences et le forfait « actes lourds »

Le forfait patient urgences, versé en cas de passage aux urgences sans hospitalisation, est passé à 23 € depuis le 1^er mars 2026. La participation forfaitaire pour actes lourds — celle qui s’applique aux actes dont le tarif dépasse 120 € (intervention chirurgicale, IRM lourde…) — est passée de 24 € à 32 € depuis le 1^er avril 2026. Les patients en ALD peuvent en être exonérés si l’acte est en rapport avec l’affection reconnue, mais pas systématiquement.

Les dépassements d’honoraires

C’est probablement le poste le plus coûteux et le plus mal compris. L’ALD ne prend JAMAIS en charge les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins de secteur 2 ou de secteur 3. Un patient qui consulte un oncologue à 150 € alors que le tarif Sécu est de 56,50 € verra l’ALD couvrir les 56,50 € ; les 93,50 € restants dépendent exclusivement de sa mutuelle ou de l’adhésion du médecin à l’OPTAM.

Pour limiter cette charge, mieux vaut privilégier un médecin adhérent à l’OPTAM pour limiter les dépassements, ce qui reste possible même avec un praticien de secteur 2 : lire notre article détaillé sur la situation où l’on peut consulter un médecin secteur 2 qui est signataire de l’OPTAM.

Tableau récapitulatif 2026

ALD et invalidité catégorie 2 : cumul, différence et démarches

Les deux termes sont souvent confondus, alors qu’ils relèvent de logiques totalement distinctes. Clarifier cette distinction est essentiel pour les patients dont la maladie finit par remettre en cause la capacité à travailler.

ALD et invalidité : deux dispositifs de nature différente

L’ALD est un dispositif médical : elle ajuste le niveau de remboursement des soins. Elle ne verse aucune prestation financière de substitution au revenu. Un retraité peut être en ALD, un chômeur peut l’être, un enfant peut l’être : le critère est purement pathologique.

La pension d’invalidité de catégorie 2 est une prestation financière versée par la Sécurité sociale à un assuré encore en âge de travailler mais dont la capacité de gain est réduite d’au moins deux tiers, au point qu’il ne peut plus exercer aucune activité professionnelle dans des conditions normales. Elle suppose d’avoir cotisé suffisamment avant l’invalidité. Son montant correspond à 50 % du salaire annuel moyen des dix meilleures années, dans les limites du plafond de la Sécurité sociale.

Les deux dispositifs sont cumulables

Rien n’empêche — ni juridiquement ni administrativement — d’être simultanément en ALD et titulaire d’une pension d’invalidité de catégorie 2. Dans les faits, c’est même une configuration très fréquente : la pathologie qui justifie l’ALD est souvent celle qui a précipité l’invalidité.

La cohérence de la prise en charge globale tient à cette complémentarité : l’ALD couvre le versant médical (soins, examens, hospitalisations, médicaments au 100 %), la pension d’invalidité couvre le versant financier (revenu mensuel de substitution). Aucun des deux dispositifs ne remplace l’autre.

Le parcours type : de l’ALD à l’invalidité

Un cas typique aide à saisir l’enchaînement. Prenons Laurent, 54 ans, ingénieur, atteint d’une sclérose en plaques diagnostiquée à 48 ans. Première étape : reconnaissance en ALD 30, avec protocole de soins, suivi neurologique et traitement de fond. Deuxième étape, trois ans plus tard : les poussées et la fatigue invalidante rendent impossibles les journées pleines. Arrêt maladie indemnisé au titre de l’ALD, qui peut être prolongé jusqu’à trois ans. Troisième étape, si la reprise n’est plus envisageable : le médecin-conseil de la CPAM évalue la situation et peut proposer de basculer en pension d’invalidité catégorie 2 lorsque l’activité professionnelle devient impossible.

Cette bascule ne supprime pas l’ALD. Elle s’ajoute à elle. Laurent continue de bénéficier du 100 % sur les soins liés à la sclérose en plaques, et perçoit en plus une pension d’invalidité mensuelle.

Durée, renouvellement et fin d’une ALD : ce qu’il faut savoir

La reconnaissance d’une ALD n’est pas à vie. Sa durée initiale dépend de la pathologie :

• pour les ALD 30, la durée est fixée pathologie par pathologie dans le décret (de 2 à 10 ans selon les cas) ;
• pour les ALD 31, la durée type est de 3 ans, renouvelable dans la limite de 10 ans sauf dérogation ;
• pour les ALD 32, la durée tient compte de l’évolution des polypathologies.

Le renouvellement est demandé par le médecin traitant à l’approche du terme. Il n’y a pas de limite d’âge ni de nombre maximum de renouvellements tant que l’état de santé le justifie.

La sortie d’ALD intervient lorsque l’affection est stabilisée durablement ou considérée comme guérie. Cas emblématique : un cancer en rémission complète après plusieurs années de surveillance. Les remboursements repassent alors au régime de droit commun. Un droit de suite peut être accordé pour certains actes de surveillance post-cancer, permettant de maintenir l’exonération sur ces actes ciblés même après la sortie d’ALD.

En pratique, une sortie d’ALD ne se décide jamais à l’insu du patient : elle est notifiée par la caisse, avec possibilité de contestation si le médecin traitant estime que la pathologie reste active.

Questions fréquentes sur l’ALD

L’ALD est-elle automatique après un cancer ?

Non. Elle est fortement probable — le cancer figure dans la liste ALD 30 — mais la reconnaissance passe toujours par la demande du médecin traitant et la décision du service médical de la CPAM. En pratique, cette demande est formulée très rapidement après le diagnostic, souvent dès la première consultation oncologique post-annonce.

Puis-je choisir un médecin spécialiste comme médecin traitant pour mon ALD ?

Oui. Le médecin traitant n’est pas obligatoirement un généraliste. Un patient diabétique peut déclarer son diabétologue comme médecin traitant, un patient en oncologie son oncologue. Le critère pratique est simple : le médecin traitant doit être celui qui coordonne réellement les soins. Pour certaines ALD, ce choix facilite la cohérence du parcours.

Ma mutuelle reste-t-elle utile quand je suis en ALD ?

Oui, et c’est même souvent à ce moment qu’elle devient le plus utile. La mutuelle prend en charge ce que l’ALD ne couvre pas : forfait journalier hospitalier, dépassements d’honoraires, chambre particulière, soins sans rapport avec la pathologie reconnue. Entre deux contrats à prime équivalente, privilégier celui qui couvre bien l’hospitalisation et les dépassements fait une vraie différence pour un patient en ALD.

Les enfants peuvent-ils être reconnus en ALD ?

Oui, sans condition d’âge minimum. Les pathologies pédiatriques graves (diabète de type 1, mucoviscidose, cardiopathies congénitales, cancers de l’enfant) sont toutes reconnues en ALD 30. La demande est formulée par le médecin traitant ou le pédiatre référent, la procédure étant identique à celle d’un adulte.

L’ALD a-t-elle un impact sur mes impôts ?

Pas directement. L’ALD ne donne droit ni à une demi-part supplémentaire, ni à un abattement spécifique. En revanche, les frais médicaux non remboursés (dépassements, médicaments non pris en charge, aides à domicile) peuvent parfois être déduits au titre de l’emploi à domicile ou des frais réels, selon la situation. La pension d’invalidité de catégorie 2, elle, est partiellement imposable au barème de l’impôt sur le revenu.

Combien de temps faut-il pour obtenir la reconnaissance d’une ALD ?

Le délai moyen oscille entre deux et six semaines après la transmission du protocole de soins. Les soins prescrits entre la demande et la décision bénéficient de l’exonération rétroactive dès lors que l’ALD est accordée — autant dire qu’en pratique, le patient ne perd rien à commencer son suivi immédiatement.